|
|
|
Niks doen is ook een optie
De medicijnen tegen de ziekte van Parkinson helpen
eerst wel wat, maar na een poosje veroorzaken ze juist de verschijnselen
die ze zouden moeten bestrijden. Toch worden ze nog steeds voorgeschreven
en geaccepteerd door de patiënten. Waarom? Goede vraag. Het antwoord is
dat mensen gewoon wat willen doen als ze ziek zijn, ze willen er iets aan
doen. Niks doen is ook een optie, roep ik wel eens, en soms een veel
betere optie. Maar, oneerbiedig gezegd, die optie hebben de meeste mensen
niet "in hun kop" zitten. De artsen/specialisten zijn ook
ingesteld op "iets doen". En zo is de cirkel rond.
Prof.
Van Hilten: tunnelvisie
Neuroloog prof. Van Hilten van het Leids Universitair Medisch Centrum
(LUMC) sprak op 23 mei 2008 in een rede over Parkinson en de bijwerkingen.
Hij vindt dat men op het verkeerde spoor zit, men kijkt door een
tunnelvisie op de verkeerde manier naar de ziekte van Parkinson,
ontwikkelt daardoor de verkeerde medicijnen en behandelt de patiënten
verkeerd. Hij gooit het over een andere boeg, kijkt op een andere manier
naar deze ziekte en is bezig met onderzoek om andere medicijnen te
ontwikkelen. Laten we hopen dat daar wat uitkomt.
Een citaat uit de rede van Prof. Van Hilten:
Daarnaast blijkt de medicatie die gebruikt wordt om de motorische
stoornissen te behandelen, nieuwe stoornissen te veroorzaken. Dit betreft
vooral overbeweeglijkheid, hallucinaties, slaperigheid overdag en in een
kleiner percentage van de patiënten dwangmatige verschijnselen als
hyperseksualiteit, gokken of excessief koopgedrag.
De volledige rede van Prof. Van Hilten vind je hier:
http://www.leidenuniv.nl/tekstboekjes/content_docs/oratie_van_hilten.pdf
(Prof. dr. J.J. van Hilten,
Stilstaan bij bewegen)
Hier een korte bespreking:
http://www.iocob.nl/ziekte-van-parkinson/de-ziekte-van-parkinson-is-meer.html
Voorbeelden
van bijwerkingen
Hoe erg het is gesteld met de bijwerkingen van de medicijnen tegen
Parkinson, kun je lezen als je de forums van Parkinsonpatiënten
bezoekt. Met krijgt een medicijn, ondervindt bijwerkingen, krijgt daar
weer een medicijn voor, enz. Ik heb persoonlijk ook iemand gekend die op
deze manier werd behandeld, het ene medicijn na het andere, tot deze
persoon een wrak, een zombie in een rolstoel, was.
Hier een voorbeeld van een Parkinsonforum:
Mijn moeder is parkinsonpatiënte en slikt/gebruikt heel wat medicijnen
o.a.: Sinemet, Domperidon, Florinef, Paracetamol, Leponex, Seroquel,
Lorezepam, Exelon pleisters + Apo via een pompje. Mijn moeder heeft last
gehad van "toxische psychose" waarvoor ze onlangs in het
ziekenhuis is behandeld. De psychose is gedeeltelijk onder controle,
echter ze heeft nog steeds angstaanvallen en moeite om nieuwe indrukken te
verwerken. Ook heeft mijn moeder veel buikpijn. Ondanks de meerdere
onderzoeken (röntgenfoto, echo, colonoscopie etc) is er geen oorzaak
gevonden. Men zegt dat mijn moeder een luie darm heeft (door de
parkinsonmedicijnen en de ziekte zelf), wat resulteert in obstipatie
en dus buikpijn. Voor de zogenaamde obstipatie wordt al een hele tijd
Movicolon en Lactosesyroop gebruikt, echter verbetering blijft uit. Ook
wordt er een dieet gevolgd, echter dit levert ook geen positief resultaat.
Wie heeft ervaring met alternatieve geneeskunde m.b.t. de buikpijn en/of
de angstaanvallen? Wie (mensen met positieve ervaring) kan mij helpen aan
details / mogelijke adressen waar ik terecht kan voor alternatieve
geneeskunde voor de genoemde klachten?
Toxische psychose, dat wil zeggen psychose door vergiftiging. Door de
medicijnen. Dit staat ook vermeld als bijwerking op de site
Farmacotherapeutisch
Kompas.
Luie darm, buikpijn door constipatie. Volgens artsen door de medicijnen en de ziekte
zelf.
Bijwerkingen, zie:
http://www.fk.cvz.nl/default.asp?soort=preparaattekst&naam=levodopa_carbidopa
Verslavingen
als bijwerking
Prof. Van Hilten zei het al, ook verslavingen staan in het rijtje van
bijwerkingen. Op de site van IOCOB kun je dit lezen:
Alleen in Nederland kampen volgens recente wetenschappelijke rapporten,
honderden, zo niet duizenden Parkinsonpatiënten door hun medicatie met
gok-, koop-, eet- en seksverslaving. Mede dankzij (inter)nationale
media-aandacht zijn de soms desastreuze bijwerkingen tot nu toe bekend
geworden. Helaas alleen nog maar in kleine kring. Schaamte en ontkenning zorgen er voor dat dergelijke patiënten te
lang onbehandeld en onbegrepen blijven.
Zie: http://www.iocob.nl/ziekte-van-parkinson/verslaving-door-medisch-handelen.html
Op het Parkinsonforum kun je lezen dat patiënten vaak niet weten
dat de medicijnen tot ernstige verslavingen kunnen leiden. Niet iedere
neuroloog vertelt dit erbij. En de bijsluiter vertelt het in verhullende
taal: gedragsstoornissen noemt men het. Het woord verslaving
gebruikt men niet.
Hoe ernstig zo’n verslaving kan zijn, hier een voorbeeld van een
Parkinsonforum:
Sinds 2000 heeft mijn man Parkinson. In 2003 kreeg hij requip
voorgeschreven (tot 4 maal daags 2 mg). Na korte tijd veranderde zijn
gedrag totaal. Er was sprake van agressief
sexueel gedrag, gelukkig alleen op mij gericht. Ik kende hem niet meer
terug. Toen ik dit bij de neuroloog ter sprake bracht, zei hij dat er wel
obsessieve gedragsveranderingen konden optreden, maar dat ik dan moest
denken aan gokverslavingen. Ik werd dus het bos ingestuurd. Om de
verschijnselen te beperken kreeg mijn man Androcur voorgeschreven. Dit
alles heeft onze relatie en ons gezin de laatste jaren geen goed gedaan.
Wij zijn door een hel gegaan. Dit kan worden bevestigd door artsen,
kinderen, familie en vrienden. De details zal ik u besparen. Wie schetst
echter mijn verbazing toen bij googelen van Requip er op Amerikaanse
sites gesproken werd over onderzoeken (o.a. Mayo Clinic) waarbij 13% van
de Requipgebruikers ernstige OBD (obsessive behavior disorder) vertoonde.
Er zijn zelfs patiënten geruïneerd door hun gokverslaving, dus niet door
een lotje extra te kopen. Op deze sites werd ook het gedrag van mijn man
beschreven. In de USA is zelfs in augustus 2008 de fabrikant van Mirapex
(ook een dopamine antagonist) veroordeeld wegens nalatigheid, het niet
vermelden op de bijsluiter van deze bijverschijnselen. Het gaat er mij om
dat ook Glaxo Smith Kline deze dingen op de bijsluiter niet vermeldt, en
als dit je overkomt, je dus niet eens weet waar aan te kloppen. Wij wonen
in Spanje en de laatste herziening van de bijsluiter is januari 2006.
Graag zou ik willen weten of er patiënten of familieleden zijn die zich
in dit verhaal herkennen, en zo ja, hoe wij GSK samen hiervoor
aansprakelijk kunnen stellen. Misschien kan dit soort verdriet dan in de
toekomst worden voorkomen.
Een onderzoek naar deze bijwerkingen vind je hier:
http://www.parkinsonplaza.nl/p3.php?DocID=3601
Een citaat uit het verslag: Vooral het onvoldoende waarschuwen
voor de bijwerkingen van dopamine-agonisten door de farmaceutische
industrie is een doorn in het oog van veel slachtoffers.
Op deze site (parkinsonplaza) vind je veel info over Parkinson, de
medicijnen en de bijwerkingen, bijvoorbeeld in de artikelen van Hans
Bogers.
Fibromyalgie en Restless Legs Syndroom
Het probleem van verslaving door medicatie speelt ook bij andere
aandoeningen, zoals ‘restless legs syndroom' en fibromyalgie, aangezien
dopamine-agonisten in toenemende mate ook bij deze kwalen worden
voorgeschreven. (Bron: Medisch Contact, 20 mei 2010)
Parkinson en alternatieve geneeswijze
Mijn motivatie om dit artikel te schrijven, is dat een van mijn
naasten
de Ziekte van Parkinson heeft. Reguliere medicijnen wil hij niet
gebruiken, vanwege de redenen die in de voorgaande alinea's staan vermeld. Vooral
het voorbeeld van zijn vader die ook deze ziekte had, en wel deze
medicijnen gebuikte, deed hem besluiten: dat nooit.
De persoon waar ik het hier over heb, gebruikt alternatieve middelen. Al heel lang Ginkgo Biloba voor zijn
"hoofd". Daar heeft hij veel baat bij. De bekende
Parkinsonverschijnselen zoals problemen met de concentratie, het
geheugen, plannen enz., zijn daar aanmerkelijk door verbeterd. Daarnaast
gebruikt hij Ginseng. In hoeverre dat helpt, is niet precies na te gaan.
Ginseng staat bekend om de positieve invloed op de geest en het lichaam.
Sinds kort gebruikt hij ook nog Sint Janskruid. Ook daar heeft hij veel
baat bij. (Elders op deze site meer over Sint Janskruid, klik hier.)
Dit middel heeft een hele goede uitwerking op zijn stemming, hij
is niet meer zo somber en heeft veel meer levensmoed en zin om dingen aan
te pakken. De slaap is
ook beter. Hij had in lichte mate last van apneu. Die klacht is
verdwenen. Hij heeft ook minder last van spierpijn. Heeft hij daar
wel last van, dan gaat hij een flinke fietstocht maken, dat is de beste
remedie, stilzitten is niet goed. Wonder boven wonder heeft hij het krom
voorovergebogen lopen ook snel afgeleerd, door er steeds op gewezen te
worden en dit te corrigeren. Een geluk bij een ongeluk is misschien dat
hij via Cesartherapie oefeningen heeft gekregen vanwege een ongeluk
vroeger. Door dit ongeluk heeft hij een schouderprobleem. Daar doet hij
dagelijks oefeningen voor, wat waarschijnlijk ook goed uitpakt voor zijn
houding. Een middeltje wat hij incidenteel gebruikt voor ontspanning,
bijvoorbeeld bij inslaap- en doorslaapproblemen, is Passiflora Complex van
Vogel. Wat druppeltjes in een beetje water een poosje onder de tong
houden, werkt snel en doeltreffend. Een goede en gezonde remedie
tegen obstipatie zijn geweekte gedroogde pruimen. Dagelijks innemen, 's
avonds en/of 's morgens, aantal naar behoefte.
Bij een hoge dosis van de middelen die hier genoemd staan, voelt hij zich
niet goed. Hij gebruikt: 1 capsule Ginkgo Biloba (merk Herb Tech) per dag;
een keer per twee dagen 1 capsule Vitotaal Ginseng; en een keer per twee
dagen 1 capsule Vitotaal Sint Janskruid (om en om, de ene dag Ginseng, de
andere St. Janskruid).
In een van de vorige alinea's heb ik Prof. Van Hilten geciteerd, die vindt
dat men op de verkeerde weg is bij de behandeling van de Ziekte van
Parkinson. Hier nog een citaat van hem, dat aansluit bij wat ik in deze
alinea schrijf:
In de dagelijkse praktijk gaat alle aandacht uit naar de motorische
stoornissen van de Ziekte van Parkinson. Uit meerdere onderzoeken bij patiënten met deze
ziekte blijkt echter dat niet de motorische stoornissen, maar de stemmingstoornis
de belangrijkste bepalende factor van kwaliteit van leven is.
Persberichten over nieuwe medicijnen
vaak zwaar overdreven
Doorbraak in onderzoek naar Dementie. Nieuw medicijn tegen Kanker. Hoopvol
bericht voor Parkinsonpatienten. Dit soort berichten verschijnen
regelmatig in de pers, maar je hoort er later meestal niks meer van. Uit
Amerikaans onderzoek blijkt dat deze berichten vaak zwaar overdreven zijn.
Zie: http://sync.nl/medisch-nieuws-vaak-zwaar-overdreven/
Meer over bijwerkingen, zie dit artikel:
Slik niet zomaar een voorgeschreven medicijn,
Jan Marijnissen kan er over meepraten,
Crestor veroorzaakte bij hem suikerziekte.
Meer artikelen, zie sitemap
|
|
|
|