|
|
|
Niks doen is ook een optie
De medicijnen tegen de ziekte van Parkinson helpen
eerst wel wat, maar na een poosje veroorzaken ze juist de verschijnselen
die ze zouden moeten bestrijden. Toch worden ze nog steeds voorgeschreven
en geaccepteerd door de patiënten. Waarom? Goede vraag. Het antwoord is
dat mensen gewoon wat willen doen als ze ziek zijn, ze willen er iets aan
doen. Niks doen is ook een optie, roep ik wel eens, en soms een veel
betere optie. Maar, oneerbiedig gezegd, die optie hebben de meeste mensen
niet "in hun kop" zitten. De artsen/specialisten zijn ook
ingesteld op "iets doen". En zo is de cirkel rond.
Prof.
Van Hilten: tunnelvisie
Neuroloog prof. Van Hilten van het Leids Universitair Medisch Centrum
(LUMC) sprak op 23 mei 2008 in een rede over Parkinson en de bijwerkingen.
Hij vindt dat men op het verkeerde spoor zit, men kijkt door een
tunnelvisie op de verkeerde manier naar de ziekte van Parkinson,
ontwikkelt daardoor de verkeerde medicijnen en behandelt de patiënten
verkeerd. Hij gooit het over een andere boeg, kijkt op een andere manier
naar deze ziekte en is bezig met onderzoek om andere medicijnen te
ontwikkelen. Laten we hopen dat daar wat uitkomt.
Prof. Van Hilten: Medicatie veroorzaakt nieuwe stoornissen
Een citaat uit de rede van Prof. Van Hilten:
Daarnaast blijkt de medicatie die gebruikt wordt om de motorische
stoornissen te behandelen, nieuwe stoornissen te veroorzaken. Dit betreft
vooral overbeweeglijkheid, hallucinaties, slaperigheid overdag en in een
kleiner percentage van de patiënten dwangmatige verschijnselen als
hyperseksualiteit, gokken of excessief koopgedrag.
De volledige rede van Prof. Van Hilten vind je hier:
www.leidenuniv.nl/tekstboekjes/content_docs/oratie_van_hilten.pdf
(Prof. dr. J.J. van Hilten,
Stilstaan bij bewegen)
Hier een korte bespreking:
www.iocob.nl/ziekte-van-parkinson/de-ziekte-van-parkinson-is-meer.html
Onderzoeken op website van prof. Van Hilten:
www.scopa-propark.eu
Je vindt daar informatie over de projecten en de uitkomsten van de
onderzoeken tot nu toe.
Voorbeelden
van bijwerkingen
Hoe erg het is gesteld met de bijwerkingen van de medicijnen tegen
Parkinson, kun je lezen als je de forums van Parkinsonpatiënten
bezoekt. Met krijgt een medicijn, ondervindt bijwerkingen, krijgt daar
weer een medicijn voor, enz. Ik heb persoonlijk ook iemand gekend die op
deze manier werd behandeld, het ene medicijn na het andere, tot deze
persoon een wrak, een zombie in een rolstoel, was.
Hier een voorbeeld van een Parkinsonforum:
Mijn moeder is parkinsonpatiënte en slikt/gebruikt heel wat medicijnen
o.a.: Sinemet, Domperidon, Florinef, Paracetamol, Leponex, Seroquel,
Lorezepam, Exelon pleisters + Apo via een pompje. Mijn moeder heeft last
gehad van "toxische psychose" waarvoor ze onlangs in het
ziekenhuis is behandeld. De psychose is gedeeltelijk onder controle,
echter ze heeft nog steeds angstaanvallen en moeite om nieuwe indrukken te
verwerken. Ook heeft mijn moeder veel buikpijn. Ondanks de meerdere
onderzoeken (röntgenfoto, echo, colonoscopie etc) is er geen oorzaak
gevonden. Men zegt dat mijn moeder een luie darm heeft (door de
parkinsonmedicijnen en de ziekte zelf), wat resulteert in obstipatie
en dus buikpijn. Voor de zogenaamde obstipatie wordt al een hele tijd
Movicolon en Lactosesyroop gebruikt, echter verbetering blijft uit. Ook
wordt er een dieet gevolgd, echter dit levert ook geen positief resultaat.
Wie heeft ervaring met alternatieve geneeskunde m.b.t. de buikpijn en/of
de angstaanvallen? Wie (mensen met positieve ervaring) kan mij helpen aan
details / mogelijke adressen waar ik terecht kan voor alternatieve
geneeskunde voor de genoemde klachten?
Toxische psychose, dat wil zeggen psychose door vergiftiging. Door de
medicijnen. Dit staat ook vermeld als bijwerking op de site
Farmacotherapeutisch
Kompas.
Luie darm, buikpijn door constipatie. Volgens artsen door de medicijnen en de ziekte
zelf.
Bijwerkingen, zie:
www.fk.cvz.nl/default.asp?soort=preparaattekst&naam=levodopa_carbidopa
Verslavingen
als bijwerking
Prof. Van Hilten zei het al, ook verslavingen staan in het rijtje van
bijwerkingen. Op de site van IOCOB kun je dit lezen:
Alleen in Nederland kampen volgens recente wetenschappelijke rapporten,
honderden, zo niet duizenden, Parkinsonpatiënten door hun medicatie met
gok-, koop-, eet- en seksverslaving. Mede dankzij (inter)nationale
media-aandacht zijn de soms desastreuze bijwerkingen tot nu toe bekend
geworden. Helaas alleen nog maar in kleine kring. Schaamte en ontkenning zorgen er voor dat dergelijke patiënten te
lang onbehandeld en onbegrepen blijven.
Zie: www.iocob.nl/ziekte-van-parkinson/verslaving-door-medisch-handelen.html
Op het Parkinsonforum kun je lezen dat patiënten vaak niet weten
dat de medicijnen tot ernstige verslavingen kunnen leiden. Niet iedere
neuroloog vertelt dit erbij. En de bijsluiter vertelt het in verhullende
taal: gedragsstoornissen noemt men het. Het woord verslaving
gebruikt men niet.
Hoe ernstig zo’n verslaving kan zijn, hier een voorbeeld van een
Parkinsonforum:
Sinds 2000 heeft mijn man Parkinson. In 2003 kreeg hij requip
voorgeschreven (tot 4 maal daags 2 mg). Na korte tijd veranderde zijn
gedrag totaal. Er was sprake van agressief
sexueel gedrag, gelukkig alleen op mij gericht. Ik kende hem niet meer
terug. Toen ik dit bij de neuroloog ter sprake bracht, zei hij dat er wel
obsessieve gedragsveranderingen konden optreden, maar dat ik dan moest
denken aan gokverslavingen. Ik werd dus het bos ingestuurd. Om de
verschijnselen te beperken kreeg mijn man Androcur voorgeschreven. Dit
alles heeft onze relatie en ons gezin de laatste jaren geen goed gedaan.
Wij zijn door een hel gegaan. Dit kan worden bevestigd door artsen,
kinderen, familie en vrienden. De details zal ik u besparen. Wie schetst
echter mijn verbazing toen bij googelen van Requip er op Amerikaanse
sites gesproken werd over onderzoeken (o.a. Mayo Clinic) waarbij 13% van
de Requipgebruikers ernstige OBD (obsessive behavior disorder) vertoonde.
Er zijn zelfs patiënten geruïneerd door hun gokverslaving, dus niet door
een lotje extra te kopen. Op deze sites werd ook het gedrag van mijn man
beschreven. In de USA is zelfs in augustus 2008 de fabrikant van Mirapex
(ook een dopamine antagonist) veroordeeld wegens nalatigheid, het niet
vermelden op de bijsluiter van deze bijverschijnselen. Het gaat er mij om
dat ook Glaxo Smith Kline deze dingen op de bijsluiter niet vermeldt, en
als dit je overkomt, je dus niet eens weet waar aan te kloppen. Wij wonen
in Spanje en de laatste herziening van de bijsluiter is januari 2006.
Graag zou ik willen weten of er patiënten of familieleden zijn die zich
in dit verhaal herkennen, en zo ja, hoe wij GSK samen hiervoor
aansprakelijk kunnen stellen. Misschien kan dit soort verdriet dan in de
toekomst worden voorkomen.
Onderzoek bijwerking verslaving
Een onderzoek naar deze bijwerkingen vind je hier:
www.parkinsonplaza.nl/p3.php?DocID=3601
Een citaat uit het verslag: Vooral het onvoldoende waarschuwen
voor de bijwerkingen van dopamine-agonisten door de farmaceutische
industrie is een doorn in het oog van veel slachtoffers.
Op deze site (parkinsonplaza) vind je veel info over Parkinson, de
medicijnen en de bijwerkingen, bijvoorbeeld in de artikelen van Hans
Bogers.
Dezelfde problemen bij Fibromyalgie en Restless Legs Syndroom
Het probleem van verslaving door medicatie speelt ook bij andere
aandoeningen, zoals ‘restless legs syndroom' en fibromyalgie, aangezien
dopamine-agonisten in toenemende mate ook bij deze kwalen worden
voorgeschreven. (Bron: Medisch Contact, 20 mei 2010)
Rechtszaken en veroordeling tot schadevergoeding
Ondertussen zijn er diverse rechtszaken aangespannen tegen farmaceutische
bedrijven, zoals Pfizer Australië, Aspen Pharmacare Australië en
Glaxo Smithkline (GSK). En er zijn ook al veroordelingen uit
voortgevloeid, bijvoorbeeld:
In Frankrijk is begin 2011 het farmaceutische bedrijf Glaxo
Smithkline (GSK) veroordeeld tot het betalen van 117.000 euro
schadevergoeding aan de 51-jarige parkinson-patiënt Didier Jambart. Hij
raakte verslaafd aan seks en kansspelen na een behandeling tegen
Parkinson. Jambart nam het medicijn Requip tussen 2003 en 2005, in
die tijd stonden deze bijwerkingen niet vermeld in de bijsluiter. Het
medicijn stond al lange tijd bekend om zijn ongewenste
verslavingseffecten, maar waarschuwingen voor deze bijwerkingen verschenen
pas in 2006 op de verpakking.
Jambart en zijn advocaat zeiden dat sinds de media-aandacht voor
deze zaak nog honderden gebruikers van Requip zich hadden gemeld met
gelijksoortige klachten.
Bron:
AD 31-03-2011
Professot Pierre Pollak: 15% patienten gedragsstoornissen door
aantasting zenuwstelsel vanwege dopaminerge medicijnen
Prof. Pollak is hoofd van de afdeling
neurologie van de universitaire ziekenhuizen van Genève. Hij doet deze
uitspraak in het bericht in het AD op grond van recente studies.
Parkinson en alternatieve geneeswijze
Mijn motivatie om dit artikel te schrijven, is dat een van mijn
naasten
de Ziekte van Parkinson heeft. Reguliere medicijnen wil hij niet
gebruiken, vanwege de redenen die in de voorgaande alinea's staan vermeld. Vooral
het voorbeeld van zijn vader die ook deze ziekte had, en wel deze
medicijnen gebuikte, deed hem besluiten: dat nooit.
De persoon waar ik het hier over heb, gebruikt alternatieve middelen.
Al heel lang Ginkgo Biloba voor zijn
"hoofd". Daar heeft hij veel baat bij. De bekende
Parkinsonverschijnselen zoals problemen met de concentratie, het
geheugen, plannen enz., zijn daar aanmerkelijk door verbeterd.
Daarnaast
gebruikt hij Ginseng. In hoeverre dat helpt, is niet precies na te gaan.
Ginseng staat bekend om de positieve invloed op de geest en het lichaam.
Daarna is hij ook nog Sint Janskruid gaan gebruiken. Ook daar heeft hij
veel baat bij (elders op deze site meer over Sint Janskruid, klik hier
).
Dit middel heeft een hele goede uitwerking op zijn stemming, hij
is niet meer zo somber en heeft veel meer levensmoed en zin om dingen aan
te pakken. De slaap is
ook beter. Hij had in lichte mate last van apneu. Die klacht is
verdwenen. Hij heeft ook minder last van spierpijn. Psychiater Rogier
Hoenders is een voorstander van het gebruik van Sint Janskruid, lees
hier wat
hij er over zegt.
In één van de vorige alinea's heb ik Prof. Van Hilten geciteerd, die vindt
dat men op de verkeerde weg is bij de behandeling van de Ziekte van
Parkinson. Hier nog een citaat van hem, waar ik het volledig mee eens ben: In de dagelijkse praktijk gaat alle aandacht uit naar de motorische
stoornissen van de Ziekte van Parkinson. Uit meerdere onderzoeken bij patiënten met deze
ziekte blijkt echter dat niet de motorische stoornissen, maar de stemmingstoornis
de belangrijkste bepalende factor van kwaliteit van leven is.
Fietsen is ook bijzonder heilzaam. Hij probeert iedere dag een
flinke fietstocht te maken. Het helpt hem enorm tegen spierpijn, tegen
bewegingsproblemen, en het verbetert zijn stemming. Als het vanwege het
weer niet mogelijk is te fietsen, gaat hij een stuk lopen. Stilzitten is
funest, is zijn ervaring. Dan kom je in een vicieuze cirkel van steeds
meer klachten. Hoe raar het ook klinkt: vermoeidheid is te bestrijden met
bewegen. Natuurlijk komt het een enkele keer voor dat hij weinig zin heeft
en een rustdag neemt. Maar dan merkt hij ook direct dat dat niet goed is,
en besluit hij de vicieuze cirkel weer te doorbreken en weer op de fiets
te stappen.
Lees ook wat prof. Bloem hier over zegt:
Alles wat patiënten zelf kunnen doen is ongelooflijk belangrijk, en je
moet als patiënt juist proberen zelf de regie in handen te houden. Het is
belangrijk om goed te blijven bewegen, en als het lopen moeilijk gaat, zijn
er gelukkig kennelijk nog heel veel alternatieve opties om in beweging te
blijven. (zie link in de alinea Diagnose op deze pagina)
In de medische literatuur lees je vaak dat Parkinsonpatienten een tekort
hebben aan diverse vitaminen (vooral Vit. D en B). Daarom is hij
een multivitamine gaan gebruiken, maar daar reageerde hij niet goed op,
hij kreeg er slaapstoornissen door (om plm. 02.00 uur werd hij wakker, en
pas veel later kon hij weer doorslapen). Hij is daarom overgestapt op een aantal
afzonderlijke vitaminen, namelijk Vit. D3 en Vit. B-complex
(geen chemisch nagemaakte, maar natuurlijke vitaminen van het merk
Solgar).
Voor een andere aandoening gebruikt hij Chlorella (van het merk
Solgar, vanwege de kwaliteit: zonder verontreiniging, en met gebroken
celwand voor een goede opname in het lichaam). Meer op de pagina
Zelfzorgmiddelen: Is Chlorella
een wondermiddel?
Wonder boven wonder heeft hij het krom
voorovergebogen lopen ook snel afgeleerd, door er steeds op gewezen te
worden en dit te corrigeren. Een geluk bij een ongeluk is misschien dat
hij via Cesartherapie oefeningen heeft gekregen vanwege een ongeluk
vroeger. Door dit ongeluk heeft hij een schouderprobleem. Daar doet hij
dagelijks oefeningen voor, wat waarschijnlijk ook goed uitpakt voor zijn
houding.
Op een Parkinsonforum las ik van iemand dat deze zijn houding had
gecorrigeeerd door te gaan zwemmen. Je kunt uit deze voorbeelden opmaken
dat de neiging krom te gaan lopen dus aangepakt kan worden. Dat zal
lastiger zijn voor een gebogen houding die al langer bestaat. Dit zijn
voorbeelden van mensen die direct in actie zijn gekomen tegen de gebogen
houding, met succes.
Een middeltje wat hij incidenteel gebruikt voor ontspanning,
bijvoorbeeld bij inslaap- en doorslaapproblemen, is Passiflora Complex van
Vogel. Wat druppeltjes in een beetje water een poosje onder de tong
houden, werkt snel en doeltreffend.
Een goede en gezonde remedie
tegen obstipatie/constipatie zijn geweekte gedroogde pruimen. Dagelijks innemen, aantal naar behoefte.
De persoon waar het hier over gaat, gebruikt altijd biologische voeding.
In hoeverre dat bijdraagt aan het voorkomen of verminderen van klachten,
is moeilijk te meten. Maar slecht zal het niet zijn, voor de totale
gezondheid en misschien ook voor Parkinson. Want Parkinson wordt
regelmatig in verband gebracht met pesticiden.
Gebruik
De middelen die hij gebruikt, heeft hij stuk voor stuk ingevoerd, om
te kijken hoe hij er op reageert. En hij is ook eens overgestapt op Ginkgo
in vloeibare vorm. Vreemd genoeg werd hij daar wat opgejaagd van. Hoe dat
kan? Geen idee. Maar hij is er mee gestopt en weer overgestapt op de
capsule-vorm. Hij heeft genoeg aan een hele lage dosering (daardoor
zijn we bij het merk Herb Tech uitgekomen).
Dosering
Bij een hoge dosis van de middelen die hier genoemd staan, voelt hij zich
niet goed.
Hij gebruikt per dag:
1 capsule Ginkgo Biloba (merk Herb Tech)
1 capsule Sint Janskruid (merk Vitotaal)
2 capsules Chlorella (merk Solgar)
Daarnaast:
1 keer per 3 dagen 1 capsule Ginseng (merk Vitotaal)
1 keer per 3 dagen 1 capsule Vit. B-complex (merk Solgar)
1 keer per 3 dagen 1 capsule Vit. D3 (merk Solgar)
Zijn plantaardige middelen inferieur aan
"chemische" middelen?
Nee, maar onze gezondheidszorg zit vreemd in elkaar.
Je kunt op deze site lezen wat professor Kayser zegt over
geneeskrachtige planten, hij noemt ze "farmaceutische fabriekjes" en vindt
dat ze als geregistreerd geneesmiddel in de apotheek verkrijgbaar zouden
moeten zijn. Je kunt ook lezen wat
psychiater
Rogier Hoenders zegt over plantaardige middelen, zoals Sint Janskruid.
Waarom worden deze middelen dan niet voorgeschreven? Ze hebben niet of
nauwelijks bijwerkingen, en ze werken goed. Dat heeft te maken met hoe
onze gezondheidszorg in elkaar zit, en hoe onze maatschappij in elkaar
zit. Je kunt dat bijv. lezen op de
pagina over Chlolesterol, in de alinea "waarom worden deze gevaarlijke
middelen nog steeds voorgeschreven". Verder heeft het te maken met
patenten en onderzoeksgeld. Onderzoek naar natuurlijke middelen gebeurt
weinig omdat je op deze middelen geen patent kunt aanvragen. Daardoor kan
er op deze middelen lang zoveel winst niet worden gemaakt als op de "chemische" middelen.
Het geld voor onderzoek wil men er dubbel en dwars weer uithalen, maar dat
lukt dus niet bij middelen waar je geen patent op aan kunt vragen. Onze
gezondheidszorg zit zo in elkaar dat artsen afgaan op wat de
farmaceutische industrie aanbiedt, en dat zijn dus de "chemische"
middelen. Zie pagina
Cholesterol, daar wordt uitgebreid ingegaan op deze kwestie. Daar komt nog
bij dat wij "geprogrammeerd' zijn alsof deze chemische middelen beter
zouden zijn dan plantaardige middelen. Maar dat is een misverstand. Dat
komt op deze site op diverse plekken aan de orde.
Parkinsonvereniging forum: kritiek niet
gewenst
Op het forum van de Parkinsonvereniging
is een kritische houding tegenover de gevestigde medische stand taboe. In
plaats van de discussie aan te gaan, reageert men nijdig, en de beheerders
verwijderen berichten en accounts. Het doel van zo'n vereniging zou juist
moeten zijn de patiënt te informeren over alle aspecten, ook de negatieve aspecten
die ik op deze site aan de orde stel. Maar zo werkt het dus niet. Dit kan
te maken hebben met de financiering, men ontvangt meestal geld van de
farmaceutische industrie, men is dus niet onafhankelijk. Meer over deze
kwestie op de pagina over Cholesterol
in de alinea: Waarom worden deze gevaarlijke middelen nog steeds aan
miljoenen mensen voorgeschreven.
Persberichten over nieuwe medicijnen
vaak zwaar overdreven
Doorbraak in onderzoek naar Dementie. Nieuw medicijn tegen Kanker. Hoopvol
bericht voor Parkinsonpatiënten. Dit soort berichten verschijnen
regelmatig in de pers, maar je hoort er later meestal niks meer van. Uit
Amerikaans onderzoek blijkt dat deze berichten vaak zwaar overdreven zijn.
Zie: http://sync.nl/medisch-nieuws-vaak-zwaar-overdreven/
Diagnose
De diagnose Parkinson is nog steeds niet met zekerheid te stellen. Ook niet met de
moderne scanapparatuur. Pas als iemand is overleden, kan men door
hersenonderzoek vaststellen of er sprake was van Parkinson. En dan blijkt
dat men in een bepaald percentage van de gevallen de verkeerde diagnose
had gesteld. Er bestaan namelijk ook een aantal ziekten met nagenoeg
dezelfde verschijnselen als Parkinson, men noemt die Parkinsonismen.
Met
een scan kan men bijvoorbeeld een tumor opsporen, en een aantal
Parkinsonismen. Als deze Parkinsonismen niet worden vastgesteld, weet je
nog steeds niet zeker of je Parkinson hebt. Je kunt dan nog steeds één van
de andere vormen van Parkinsonisme hebben, één van die vormen die niet
opgespoord kunnen worden met een scan.
Zie dit artikel van neuroloog prof. Bas Bloem::
https://www.mijnzorgnet.nl/parkinson/b/weblog/archive/2011/01/31/nucleaire-diagnostiek-bij-parkinson-dat-scan-en-ibzm-spect.aspx
In een ander artikel zegt prof. Bloem:
Als je nog kunt fietsen, pleit dat sterk voor de ziekte van Parkinson,
maar als je dat kort na het ontstaan van de klachten niet meer goed kunt,
pleit dat juist voor het bestaan van een vorm van Parkinsonisme
Zie:
https://www.mijnzorgnet.nl/parkinson/b/weblog/archive/2011/01/16/parkinson-en-fietsen-op-de-radio.aspx
Meer over bijwerkingen, zie dit artikel:
Slik niet zomaar een voorgeschreven medicijn,
Jan Marijnissen kan er over meepraten,
Crestor veroorzaakte bij hem suikerziekte.
Homeopathie: effect
sterke verdunningen onomstotelijk bewezen
in fundamenteel onderzoek
Topwetenschappers: de critici hebben ongelijk
Meer artikelen, zie sitemap
|
|
|
|